Le gouvernement du Canada améliore l’accès à des médicaments efficaces et abordables pour le traitement des maladies rares
Au Canada, une personne sur douze – dont beaucoup sont des enfants– est atteinte d'une maladie rare. Des milliers de maladies rares différentes touchent les patients, leurs familles et les prestataires de soins partout au pays. Malheureusement, il n'existe de traitements que pour un petit pourcentage de ces affections. Même lorsque des traitements pouvant considérablement améliorer la qualité de vie d'un patient sont disponibles, ils sont souvent inabordables et hors de portée.
Aujourd’hui, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé, a annoncé des mesures appuyant la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, soutenues par un investissement à hauteur de 1,5 milliard de dollars sur 3 ans. Ainsi, nous faciliterons l’accès à des médicaments efficaces et abordables pour traiter les maladies rares, afin d’améliorer la santé des patients dans tout le Canada, notamment des enfants.
Dans le cadre de cet investissement global, le gouvernement du Canada mettra à la disposition des provinces et territoires jusqu'à 1,4 milliard de dollars au moyen d'accords bilatéraux. Ce financement aidera les provinces et territoires à améliorer l'accès aux médicaments nouveaux et émergents, ainsi qu'aux médicaments existants, et à favoriser le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares. Cela aidera les patients atteints de maladies rares, notamment les enfants, à avoir accès aux traitements le plus tôt possible, leur assurant ainsi une meilleure qualité de vie.
Afin de poursuivre l'élaboration de ces accords bilatéraux, le gouvernement du Canada collaborera avec les provinces et territoires pour sélectionner un petit nombre de médicaments nouveaux et émergents dont les coûts seraient partagés et qui seraient pris en charge de manière constante dans l'ensemble du pays, dans l'intérêt des patients. De plus, afin d'aider davantage les membres admissibles des Premières Nations et les Inuits atteints de maladies rares, 33 millions de dollars issus de ces fonds iront au Programme des services de santé non assurés, de Services aux Autochtones Canada.
En outre, nous investirons 68 millions de dollars dans diverses initiatives visant à favoriser un accès constant aux médicaments traitant les maladies rares dans l'ensemble du pays, notamment :
20 millions de dollars sur 3 ans à l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et à l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) pour améliorer la collecte et l'utilisation de données probantes pour étayer la prise de décisions;
32 millions de dollars sur 5 ans aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour appuyer la recherche sur les maladies rares, axée sur l'élaboration de meilleurs outils de diagnostic et l'établissement d'un solide réseau canadien d'essais cliniques sur les maladies rares;
16 millions de dollars sur 3 ans pour financer l'établissement de structures de gouvernance nationales, telles qu'un secrétariat de Santé Canada et un groupe consultatif de mise en œuvre formé d'intervenants, visant à soutenir la mise en œuvre de la stratégie.
L'annonce d'aujourd'hui est le résultat d'une vaste consultation qui a permis de recueillir les points de vue de plus de 650 personnes et organisations, dont des patients ayant une expérience vécue, des membres de leur famille et des prestataires de soins. Les expériences de vie ont été largement prises en compte dans l'élaboration de cette stratégie, afin que les Canadiens atteints de maladies rares aient accès aux médicaments dont ils ont besoin et obtiennent de meilleurs traitements et services, indépendamment de l'endroit où ils vivent. La stratégie améliorera également la collecte et l'utilisation de données probantes et renforcera les investissements dans les recherches et innovations importantes dans le domaine des maladies rares.
Le gouvernement du Canada poursuivra sa collaboration avec les provinces, les territoires et ses principaux partenaires pour concrétiser ces améliorations, afin que les personnes atteintes de maladies rares obtiennent de meilleurs soins et aient accès à des traitements de pointe.
Citations
« L'accès et le coût ne devraient jamais être des obstacles aux soins. Grâce à cette nouvelle stratégie, les Canadiennes et Canadiens atteints d'une maladie rare auront bientôt accès à un meilleur dépistage et diagnostic, ainsi qu'aux traitements abordables et efficaces dont ils ont besoin, indépendamment de l'endroit où ils vivent. Nous continuerons de travailler avec les provinces, les territoires et tous nos partenaires concernés pour que les personnes atteintes d'une maladie rare, notamment les enfants, obtiennent les meilleurs soins possibles et que leurs prestataires de soins reçoivent le soutien dont ils ont besoin et qu'ils méritent. »
L'honorable Jean-Yves Duclos
Ministre de la Santé
« Alors que le gouvernement fédéral lance la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, le Programme des services de santé non assurés (SSNA) de Services aux Autochtones Canada recevra un nouvel investissement de 33 millions de dollars. Cet investissement aidera à garantir que les Premières Nations et des Inuits admissibles à la couverture des ordonnances des SSNA auront le soutien nécessaire pour faciliter l'accès aux médicaments pour les maladies rares. »
L'honorable Patty Hajdu
Ministre des Services aux Autochtones et ministre responsable de l'Agence fédérale de développement économique pour le Nord de l'Ontario
« Cet investissement permettra d'améliorer l'accès aux médicaments nouveaux et émergents pour les Canadiennes et les Canadiens atteints de maladies rares, y compris les enfants, tout en favorisant le diagnostic et le dépistage précoces. Il s'agit d'une première étape dans la réflexion sur la couverture des médicaments pour les maladies rares d'un point de vue national, en veillant systématiquement à ce que les patients puissent avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin, quel que soit l'endroit où ils vivent au pays. »
Adam Van Koeverden
Secrétaire parlementaire du ministre de la Santé et de la ministre des Sports
Faits en bref
Le coût des traitements novateurs pour les maladies rares peut varier de 100 000 dollars à plus de 2 millions de dollars par année. Le budget de 2019 prévoyait un financement pouvant atteindre 1 milliard de dollars sur deux ans, et jusqu'à 500 millions de dollars par année par la suite, pour permettre aux Canadiens atteints de maladies rares d'obtenir les médicaments dont ils ont besoin.
En juillet 2021, Santé Canada a publié un rapport intitulé « Ce que nous avons entendu », découlant du processus de consultation publique sur la stratégie nationale. Cette consultation a permis de recueillir les points de vue de plus de 650 personnes et organisations, dont des patients ayant une expérience passée et présente, des membres de leur famille et des prestataires de soins.
En décembre 2022, Santé Canada a procédé à la publication préalable de modifications qui seraient apportées au Règlement sur les aliments et drogues et qui instaureraient des assouplissements réglementaires, comme la possibilité d'un examen continu, qui pourrait accélérer la mise en marché de certains médicaments nécessaires, dont ceux traitant des maladies rares. La proposition prévoit également des modalités pour tous les médicaments, permettant à Santé Canada d'imposer des obligations aux fabricants afin de maximiser les avantages et de gérer les risques et les incertitudes associés aux médicaments. Cette démarche serait particulièrement utile dans le cas des médicaments traitant des maladies rares dont peu de personnes sont atteintes.
De plus, le Plan d'action pour les médicaments pédiatriques de Santé Canada vise à améliorer l'accès aux médicaments sûrs et efficaces pour les enfants au Canada, notamment les médicaments pour le traitement des maladies rares, qui ont tendance à être plus répandues dans la population pédiatrique.