Des données en santé pour mieux prévenir, traiter et innover
Des données en santé pour mieux prévenir, traiter et innover
Le 20 juillet, BIOQuébec a joint sa voix à 5 autres partenaires pour présentation la position des entreprises en sciences de la vie dans le cadre des consultations du ministère de la Santé et des Services sociaux sur la gestion des renseignements de santé
Notes de la présentation faite par Anie Perrault, directrice générale de BIOQuébec: les principes relativement aux données en santé
Premier principe : L’accès aux données, tant pour la recherche publique que la recherche privée.
Le prochain projet de loi dictera l’environnement de recherche pour les prochaines années. On ne doit pas avoir à recommencer cette discussion dans 4 ou 5 ans.
La recherche ne se déroule pas uniquement en milieu universitaire. Plusieurs entreprises québécoises, issues de découvertes universitaires, continuent de faire de la recherche de très grande qualité. Elles innovent et elles ont aussi besoin d’avoir accès aux données.
Deuxième principe : il n’y a pas de risque zéro.
Il faut donc gérer le risque et non pas de tenter d’arriver au risque zéro, qui est impossible à atteindre. Nous n’avancerons pas si nous travaillons en fonction d’un risque zéro inatteignable.
Cela signifie pour nous et nos membres la nécessité d’un tiers parti, indépendant, doté d’une gouvernance collaborative, qui pourra octroyer les accès basés sur des accréditations de sécurité aux entreprises et centres de recherche qui veulent les obtenir.
Cela signifie aussi un accès modulé en fonction du risque. Les projets de recherche ne sont pas tous identiques et ne comportent pas tous le même risque. Ce tiers indépendant mettra donc en place des normes et des règles d’accès hyper sécuritaire, modulées en fonction du risque des projets de recherche, et serait doté d’un comité d’éthique. Les entreprises qui veulent avoir accès, qu’elles soient du privé ou du public, seront auditées en fonction de ces normes et règles et elles pourraient recevoir leur accréditation ou la perdre en fonction de ces audits.
Finalement, nous devrions instaurer des délais de réponse obligatoire. Le tiers indépendant devrait répondre en un temps précis et opportun aux demandes. Ces délais sont importants afin que l’accès aux données soit fluide et efficace. Ces délais pourraient être différents en fonction du risque du projet.
Troisième principe : Le tout doit être mis en œuvre dans un grand esprit de transparence, envers le milieu de la recherche, qu’il soit public ou privé, mais surtout envers le public.
Ceci implique de soutenir des programmes d’adhésion sociale. Nous sommes convaincus que la population du Québec est en accord pour participer à la recherche et contribuer à l’avancement de la science et des innovations en santé. Mais la population veut comprendre comment cela sera fait. C’est sur le comment et non sur le pourquoi qu’il faut s’attarder. Il s’agit ici d’un projet de société important.
Les Québécois veulent que la recherche s’attarde aussi sur leurs données à eux, sur leurs profils à eux, qui soit dit en passant, sont différents d’autres populations à travers le monde.
Les innovations en santé doivent aussi être développées en tenant compte du profil unique de la population québécoise afin que des innovations santé puissent être découvertes pour nos maladies à nous. Nous pensons même que les Québécois seraient déçus d’apprendre que ce n’est pas le cas.